Ressourcen und Unterstutzung

Die Duchenne-Community bietet Begleitung, Unterstützung und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Für Familien, die mit Duchenne leben, gibt es viele Hilfsangebote. Hier sind ein paar Adressen für den Anfang.

 

Sarepta unterstützt keine der genannten Websites und ist nicht verantwortlich für deren Inhalte oder die sonstigen Angebote der genannten Organisationen. Die Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, es gibt auch noch andere Websites zu diesem Thema.

Gemeinnützige Organisationen und Interessenvertretungen

aktion benni & co. e. V. der Deutschen Duchenne Stiftung
Die Deutsche Duchenne Stiftung und die aktion benni & co e.V. setzen sich dafür ein, die Forschung zur Entwicklung von Therapien bei Duchenne Muskeldystrophie zu forcieren und die Lebenssituation der Betroffenen zu verbessern. Die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie die Umsetzung sozialer und psychologischer Projekte für DMD-Familien sind weitere Bestandteile der Stiftungs- und Vereinsarbeit.

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. 
Die DGM umfasst über 8000 Mitglieder und ist damit nicht nur die älteste, sondern auch die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Ihren Mitgliedern bietet die DGM Beratung, Hilfe und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Darüber hinaus setzt sich die DGM für die Belange der Betroffenen im gesundheitspolitischen Bereich ein und fördert gezielt die Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen.

Organisationen für seltene Erkrankungen

EURORDIS 
Eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Patientenorganisation, die 724 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen in 64 Ländern repräsentiert.

National Organization for Rare Disorders 
Ein Sprachrohr für die 30 Millionen Menschen, die jeden Tag gegen eine seltene Erkrankung ankämpfen, einschließlich Eltern und Betreuungspersonen.

Global Genes 
Eine Patientenvertretungsorganisation für seltene Erkrankungen, deren Ziel es ist, das Bewusstsein aufzubauen, die globale Gemeinde aufzuklären und kritische Verbindungen und Ressourcen bereitzustellen, die Vertretern helfen, Aktivisten für Ihre Erkrankung zu werden.

Patientenregister

DMD-Patientenregister in Deutschland 
Das deutsche Patientenregister für Duchenne Muskeldystrophie ist an der Ludwig-Maximilians-Universität in München angesiedelt; Co-Sponsor ist die „aktion benni & co.“ von und für Duchenne-Familien. Die leitende Ärztin ist Prof. Dr. Maggie Walter.

TREAT-NMD 
Dieses internationale Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen bietet eine Plattform dafür, um sicherzustellen, dass die vielversprechendsten neuen Therapien so rasch wie möglich den Patienten zur Verfügung stehen. Der Schwerpunkt liegt dabei zum einen auf der Einrichtung von Strukturen, die die Unternehmen, Ärzte und Forscher benötigen, um neue Behandlungsansätze von der präklinischen Entwicklung zum klinischen Einsatz zu führen, und zum anderen darauf, erfahrungsbasierte Behandlungsstandards für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in aller Welt zu etablieren.

Klinische Studien

Europäisches Register für klinische Studien (EudraCT) 
Auf dieser Website werden zusammenfassende Ergebnisberichte von klinischen Studien aus dem EU Clinical Trials Register (EU CTR) veröffentlicht.

ClinicalTrials.gov  
In dieser Online-Datenbank für öffentlich wie privat finanzierte klinische Studien in aller Welt werden tausende Studien an Standorten in 191 Ländern der Welt geführt.