Mit anderen über Duchenne sprechen

Für Familien, die mit Duchenne leben, ist es eine zusätzliche Herausforderung, anderen Menschen in ihrem Umfeld zu erklären, was Duchenne ist und welche fortschreitenden Veränderungen die Krankheit mit sich bringt.

Die Duchenne Muskeldystrophie ist eine seltene Krankheit – wer nicht direkt betroffen ist, hat meist noch nie davon gehört. Aber es gibt Mittel und Angebote, mit denen man andere aufklären und sich selbst Gespräche über Duchenne erleichtern kann.

Das Verständnis der Schule erreichen

Bei größeren Kindern mit Duchenne sorgen die Eltern durch einen rechtzeitigen und offenen Dialog mit der Schule dafür, dass die Schule die Bedürfnisse des Kindes kennt. Neben Gesprächen kann es auch hilfreich sein, diese Bedürfnisse schriftlich festzuhalten, z. B. in einer E-Mail oder einem Brief.

Bei Ärzten um Hilfe für Ihr Kind nachsuchen

Entsprechend spezialisierte Ärzte können eine wertvolle Quelle für Unterstützung und Ratschläge sein, wenn die Krankheit fortschreitet und die Beschwerden und Einschränkungen zunehmen. Für Kinder mit Duchenne sind Arztbesuche daher ein sehr wichtiger Bestandteil der laufenden Betreuung.

Auch Ärzte stehen leider zunehmend unter Zeitdruck und haben leider nicht immer die nötige Zeit zur Verfügung, um alle Fragen bis ins letzte Detail zu diskutieren. Darum ist es für die Familien umso wichtiger, ihre Fragen gut und eindeutig zu kommunizieren und eine vertrauensvolle Beziehung zu den behandelnden Ärzten aufzubauen – umso mehr, je älter das Kind wird.

Dem Kind helfen, seine Krankheit zu verstehen

Besonders schwer ist es für Eltern, mit ihrem Kind über die Duchenne-Erkrankung zu sprechen. Aber sie sind nicht allein! Viele andere standen schon vor derselben Herausforderung und geben ihre Erfahrungen gerne weiter. Ein guter und hilfreicher Anfang sind hierfür Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Internet.